Może ci się wydawać, że cię nie rozumieją i łamią zasady. Jak ułatwić pracę osobom w spektrum autyzmu?

Osoby rozwijające się w spektrum autyzmu są wśród nas. To razem z nimi budujemy nasze zespoły, realizujemy projekty, rozwijamy produkty. Czym jest autyzm i jak współpracować z osobami w spektrum? Spróbujmy spojrzeć na codzienność z perspektywy osób z autyzmem, aby razem budować rzeczywistość otwartą na neuroróżnorodność.

Kwiecień to miesiąc świadomości autyzmu.

Przygotowując ten tekst, zależało mi, aby znalazła się w nim przestrzeń dla głosu osób w spektrum autyzmu. Udało mi się dotrzeć do pracowników rozwijających się w spektrum, które zechciały podzielić się swoimi spostrzeżeniami na temat zawodowej codzienności. Dlatego w tym artykule znajdziesz ich wypowiedzi wraz z komentarzami autorki tekstu oraz kilka informacji o autyzmie. Wszystko po to, aby ułatwić ci spotkanie się z perspektywą osoby w spektrum autyzmu.  

Czym jest autyzm? To inna droga rozwoju

Zacznijmy od pytania: czy jako osoba nieautystyczna jesteś w stanie zaakceptować fakt, że drugi człowiek będzie inny niż większość? Osoby rozwijające się w spektrum autyzmu stanowią około 1 proc. populacji. Są w zdecydowanej mniejszości. Na dodatek ta mniejszość jest bardzo różnorodna. Zwróćmy uwagę na słowo ‘spektrum’. Wskazuje ono, iż nie mówimy o jednej, jasno i ściśle określonej charakterystyce. Spektrum autyzmu jest szerokie i mieści w sobie bardzo różne osoby. Dobrze oddają to słowa Willa, ojca autystycznego chłopca, który udzielił wywiadu dla National Autistic Society. W tym wywiadzie Will mówi: 

Autyzm jest jak linie papilarne. Choć ma je każdy, to są one niepowtarzalne.

Spróbuj zrozumieć, że mam inaczej, czyli o potrzebie precyzyjnej komunikacji i autostymulacji oraz o niechęci do small-talków

Oto jedna z wypowiedzi osoby rozwijającej się w spektrum autyzmu:

Zachowania takie jak niechęć do small talków, unikanie kontaktu wzrokowego czy w ogóle aktywności towarzyskiej w pracy i poza nią, nie są wynikiem złej woli takiej osoby (ze spektrum – przyp. red.), nie próbuje ona nikomu zrobić na złość, a są po prostu elementem bycia w spektrum. Wszystkie te elementy powinny być traktowane poważnie, z poszanowaniem granic danej osoby, bez próby wyciągania jej z tych granic na siłę, nawet jeśli do końca się ich nie rozumie. Podobnie z zachowaniami takimi jak autostymulacja, która również powinna być znormalizowana w miejscu pracy. Osobie autystycznej przydałaby się przestrzeń do tego, by robić to bez narażania się na wstyd i ostracyzm. 

Osoby w spektrum autyzmu. Jak je zrozumieć?

W przytoczonej wyżej wypowiedzi możemy znaleźć wątki, które dla osoby spoza spektrum autyzmu mogą być i trudne do zrozumienia. Przyjrzyjmy się im teraz bliżej. 

(…) niechęć do small talków, unikanie kontaktu wzrokowego, czy w ogóle aktywności towarzyskiej w pracy i poza nią, nie są wynikiem złej woli (…)

Podczas swojego wystąpienia na TEDxWarsaw Joanna Ławicka zwróciła uwagę na podstawową różnicę między osobami autystycznymi i nieautystycznymi, która przejawia się w sposobie kierowania uwagi. Autystyczne dzieci, już od urodzenia, chętniej koncentrują uwagę na obiektach, a dzieci nieautystyczne na ludziach.

Fakt, iż osoby z autyzmem są bardziej zainteresowane zjawiskami niż ludźmi, nie oznacza jednak, że nie mają one potrzeby budowania wartościowych relacji lub że nie szanują innych. Osoby ze spektrum często wykazują niechęć do small-talków, społecznych konwenansów itp. Zasady, które nie wynikają wprost z racjonalnych zasad logiki, ale wywodzą się z tego, że społeczeństwo umówiło się, że coś „robić wypada” dla autystów bywają źródłem poczucia zagubienia, niezrozumienia i w efekcie zmęczenia. 

Inaczej jest z rozmowami, które mają jasno określony temat lub strukturę. Rozmowa, która ma cel, ma czemuś służyć, a nie jest tylko sposobem na zabicie niezręcznej ciszy będzie dla osoby ze spektrum dużo bardziej interesującą opcją. Wśród osób z autyzmem nietrudno znaleźć pasjonatów, ludzi szczerze oddanym swoim zainteresowaniom, dlatego jeśli chcesz nawiązać rozmowę z osobą ze spektrum możesz zapytać właśnie o ten aspekt.

W kontekście komunikacji warto dodać jeszcze, iż osoby z autyzmem często charakteryzują się precyzją umysłu. Najczęściej to, co słyszą, interpretują dość dosłownie, czyli trudno im czytać między wierszami, rozumieć metafory, ironię, sarkazm. Pamiętając o tym, zwiększysz szansę na skuteczną komunikację.

Podobnie z zachowaniami takimi jak autostymulacja, która również powinna być znormalizowana w miejscu pracy.

Zachowania autostymulujące, nazywane też stimami od angielskiego self-stimulatory behaviour, pozwalają osobom ze spektrum poradzić sobie z przeciążeniem lub ze zbyt niską ilością bodźców, regulować emocje, wyrazić uczucia i skoncentrować uwagę. Aby lepiej to zrozumieć zwróćmy uwagę, że większości, a może nawet wszystkim nam zdarzają się zachowania autostymulujące. 

Wróć pamięcią do czasów studenckich. Przypomnij sobie korytarz wypełniony studentami oczekującymi na trudny egzamin. Jakie przykłady stimów można tam było zaobserwować już na pierwszy rzut oka? Uciskanie dłoni, machanie nogą, drapanie się, chodzenie w kółko, klikanie długopisem, powtarzanie czegoś pod nosem, zabawę kluczami… Osoby nie rozwijające się w spektrum stosują stimy, gdy chcą się „utrzymać się w ryzach”.

Zachowania autostymulujące to sprawa bardzo indywidualna. Z jednej strony każda osoba stimuje na swój sposób, z drugiej różne bodźce mogą pobudzać do stimowania. Podobnie te same zachowania mogą mieć odmienne funkcje dla różnych osób, ale także w zależności od sytuacji ten sam sposób autostymulacji może służyć danej osobie do innych celów. Ilość i sposób stimowania także się różnią. Zatem kwestia autostymulacji osób rozwijających się w spektrum autyzmu naprawdę jest bardzo zindywidualizowana i trudna do ujęcia w jednolite ramy. Oto przykłady stimów:

• machanie rękoma;
• kołysanie się w przód i w tył;
• machanie nogą;
• wirowanie;
• wielokrotnie powtarzanie sylaby, słowa albo dźwięku (nazywane czasem echolalią);
• obserwacja obiektów, które się kręcą lub obserwacja drobinek kurzu w powietrzu;
• rzucie lub gryzienie;
• otwieranie i zamykanie drzwi.

Naoki Higashida w swojej książce „The reason I jump…” odnosząc się do zachowań autostymulujących, napisał: 

Czasem czujemy w środku coś, co nas roznosi. Może być to spowodowane różnymi rzeczami – emocje, wydarzenie, jakiś niewielki bodziec (np. konkretne słowo, fragment utworu). I wtedy ciało samo wprawia się w ruch, co rozładowuje napięcie. Nie ma sensu z tym walczyć ani odwracać uwagi. To nas uspokaja i jest przyjemne.

Spróbuj zrozumieć, że mam inaczej, czyli dlaczego noszę okulary przeciwsłoneczne w biurze

Jedna z osób, dzieląc się swoim doświadczeniem, napisała:

W moim przypadku z niezrozumieniem spotkała się ostra reakcja na nakaz pracy z biura. To, co dla większości będzie lekką niedogodnością, dla mnie było tak męczące, że całymi tygodniami musiałam kłaść się spać od razu po pracy, zwyczajnie z braku sił. Wymagająca skupienia praca w biurze pełnym ludzi, gdzie co rusz coś lub ktoś pojawia się w moim polu widzenia, w połączeniu z bardzo ostrym, sztucznym światłem w budynku i podróżami autobusem, które w dwadzieścia minut potrafią mnie pozbawić sił (przez szarpanie), stała się szybko przeciążająca. Z jednej strony owszem, miałam świadomość, że taki wymóg może pojawić się w mojej pracy, z drugiej jednak doskonale widziałam, że moje obawy a potem przemęczenie nie są brane na serio (i że „przesadzam”). Gwoli wyjaśnienia, zaczęłam poruszać się do pracy pieszo oraz nosić okulary przeciwsłoneczne w biurze, by zwiększyć odporność na te wszystkie bodźce. A moich współpracowników lubię i chętnie spędzam z nimi czas – ale nie codziennie, a na pewno nie w zatłoczonym biurze.

Bywa tak, że zmysły osób ze spektrum wykazują niedowrażliwość tzn., że ich układ nerwowy reaguje jedynie na bodźce o dużym natężeniu. Osoby z niedowrażliwością poszukują mocniejszych bodźców, żeby je faktycznie odczuć.

W wypowiedzi przytoczonej powyżej mamy jednak do czynienia z nadwrażliwością na bodźce. Osoby z nadwrażliwością nie mogą znieść niektórych bodźców np. niektórych zapachów, smaków lub dźwięków. Doświadczanie tych bodźców sprawia osobie nadwrażliwej ogromny dyskomfort, a nawet ból.

Nadwrażliwość będzie się przejawiać różnie w odniesieniu do różnych zmysłów. Oto przykłady:

• niepokój w pomieszczeniach, gdzie wiele osób mówi w tym samym czasie;
• reakcja na bardzo ciche dźwięki;
• niechęć do mocnego światła;
• skarżenie się na zapachy, kiedy inni ich nie czują;
• niechęć do bycia dotykanym;
• niechęć do bycia przytulanym;
• niechęć do podawania ręki na powitanie.

Jeśli chcesz doświadczyć namiastki nadwrażliwości sensorycznej, która jest elementem codzienności części autystów obejrzyj poniższe nagranie. Najlepiej załóż słuchawki i użyj monitora komputera lub innego większego ekranu.

Spróbuj zrozumieć, że mam inaczej, czyli o trudnościach w adaptacji do zmian

Kolejna z osób pisze:

Bardzo trudno pracować mi w grupie, preferuję pracę indywidualną, jestem w stanie więcej wtedy zrobić, wszystkie integracyjne spotkania to dla mnie ogromny stres, trudno mi dostosować się do zmian np. zmiany sali, komputera, biurka, od mocnego sztucznego światła czuję się roztrzęsiona, jestem wrażliwa na dźwięki, dlatego najlepiej czuję się pracując w ciszy albo w słuchawkach wygłuszających, potrzebuję czasem pobyć sama ze sobą, zresetować się.

Przytoczona wypowiedź zwraca uwagę na to, że dla osób z autyzmem mierzenie się ze zmianami dotyczącymi codziennego funkcjonowania bywa bardzo stresujące. Warto, by osoby nieautystyczne miały świadomość tego, że zmiana, na którą one być może nie zwróciłyby większej uwagi, dla osoby ze spektrum może być dotkliwa.    

Spróbuj zrozumieć, że mam inaczej, czyli… nie bój się ciszy

Zdarza się, że mózgi osób z autyzmem charakteryzują się obniżoną łącznością neuronalną (underconectivity). Oznacza to, że choć jest w nich więcej neuronów i synaps niż w mózgach większości populacji, to wykazują one dużo mniejszą zdolność do szybkiego reagowania. W codziennym funkcjonowaniu przejawia się to tak, iż osoby rozwijające się w spektrum dłużej przetwarzają informacje, które do nich docierają, a także dłużej na nie odpowiadają. 

Dlatego kiedy mówisz do osoby w spektrum, zdarza się, że zapada cisza, która trwa i trwa bez żadnej informacji zwrotnej takiej jak: ,”daj mi chwilę” lub ,”niech się nad tym zastanowię”. W rozmowie z autystą takie potwierdzenie, że zostaliśmy usłyszani i teraz trwa proces formowania odpowiedzi może w ogóle się nie pojawić.

Co zrobić w takiej sytuacji? 

Po pierwsze zróbmy krok wstecz i podkreślmy to, że zanim w ogóle skierujemy komunikat do osoby z autyzmem warto najpierw po prostu upewnić się, że ma świadomość, iż to właśnie do niej/do niego mówimy. Zadbajmy o kontakt wzrokowy, zwróćmy się do tej osoby po imieniu. Kiedy już wiemy, że komunikat został odebrany, ale cisza trwa… no cóż, najzwyczajniej czeka nas lekcja tego, że cisza nie zabija i trzeba będzie trochę poczekać na odpowiedź. Postaraj się powstrzymać od tego, aby sugerować jakieś odpowiedzi, nie podążaj za potokiem domysłów, który może wówczas powstawać w twojej głowie. Po prostu poczekaj, daj czas.

Autyzm. Czy tak bardzo się różnimy?

A teraz, na koniec, jeszcze raz rzuć okiem na ten tekst. Zastanów się, jako osoba, która nie rozwija się w spektrum autyzmu, które z poruszonych tutaj wątków byłoby wartością, gdyby inni zechcieli je wprowadzać do relacji z tobą. Bardziej precyzyjna komunikacja, zwiększenie przestrzeni w dostosowywaniu się do nowości, a może więcej czasu, gdy trzeba podjąć jakąś ważną decyzję? Osoby rozwijające się w spektrum autyzmu i poza nim różnią się, to jasne. Ale czy aby na pewno aż tak bardzo?