„Niepełnosprawność nie powoduje, że jesteśmy superbohaterami albo ofiarami” – o pracy i akceptacji rozmawiamy z Dziewczyną z Fioletową Nogą

„Społeczeństwo często zapomina, że osoba z niepełnosprawnością nie jest niepełnosprawna, tylko że ta niepełnosprawność jest dodatkiem” – mówi nam Dziewczyna z Fioletową Nogą, która dzięki amputacji i życiu z protezą odzyskała wiarę w siebie i swoje możliwości. Czym jest dla niej niepełnosprawność i co trzeba zmienić w Polsce, aby OzN żyło się i pracowało lepiej?

Jak wynika z raportu „Zdolni bez ale!”, zaledwie co trzeci pracownik w Polsce deklaruje, że jego firma zatrudnia osoby z niepełnosprawnościami, a blisko połowa twierdzi, że pracodawcy niechętnie przyjmują na stanowiska OzN. Jednocześnie większość polskich pracowników (blisko 80 proc.) jest otwarta na pracę w różnorodnym środowisku, z osobami z niepełnosprawnościami.

Co więcej, ci, którzy pracują z OzN, przyznają, że są zadowoleni ze współpracy z nimi tak jak i ze współpracy z osobami pełnosprawnymi (74 proc.), a niektórzy twierdzą nawet, że wolą pracę z osobami z niepełnosprawnościami. Mimo tego, że na przestrzeni lat w Polsce coraz więcej OzN znajduje zatrudnienie, wciąż 1/3 Polaków uważa, że pracownicy z niepełnosprawnościami nie mają równych szans na rynku pracy. Jak to jest być osobą z niepełnosprawnością w Polsce i jak wygląda od środka rynek pracy dla OzN? O tym rozmawiamy z Anną Klechą, czyli Dziewczyną z Fioletową Nogą, która jest jedną z twarzy kampanii „Zdolni bez ale!”. Jej celem jest otwarcie pracodawców na OzN, a także aktywizacja zawodowa osób z niepełnosprawnościami.

Wywiad z Dziewczyną z Fioletową Nogą – kampania „Zdolni bez ale!” Fundacji Moc Pomocy

Joanna Tracewicz: Funkcjonujesz jako Dziewczyna z Fioletową Nogą. I mocno tę nogę eksponujesz. Jest też zaszyta w twojej nazwie, jest częścią twojej tożsamości. Jak ta proteza ułatwiła ci życie?

Dziewczyna z Fioletową Nogą: Proteza dała mi możliwość funkcjonowania na co dzień jako osoba chodząca na dwóch nogach, samodzielna, niepotrzebująca pomocy innych w poruszaniu się. To pierwsze podstawowe narzędzie, z którego korzystam. Czy ją eksponuję? Słyszałam już takie stwierdzenia, ale inaczej na to patrzę. Ja po prostu tej protezy nie ukrywam, co nie znaczy, że zawsze ją pokazuję, bo to zależy od tego, jaki jest dzień, jaka jest pogoda, jak jestem ubrana. Natomiast rzeczywiście nie jest tak, że robię coś, żeby ją ukrywać.

Uważam, że proteza kończyny nie jest czymś, czego należy się wstydzić, tak jak i niepełnosprawność.

I o tym właśnie mówię w mediach społecznościowych, na profilu Dziewczyny z Fioletową Nogą.

JT: A jak ona działa i czym się różni od bionicznej nogi, o której wspominałaś w jednym z udzielonych wywiadów?

DzFN: Bioniczne protezy kończyn dolnych na razie są tylko w laboratoriach. Jestem aktualnie uczestniczką projektu związanego z pracą nad takimi protezami, który prowadzony jest na MIT (Massachusetts Institute of Technology – przyp. red.) w Bostonie. W ramach niego testuję taką protezę, by w przyszłości mogła ona służyć innym ludziom po amputacjach. Moja proteza, ta z której korzystam na co dzień, nie jest bioniczna, czyli nie jest poruszana myślą. Porusza się wtedy, kiedy ja ruszam moim udem, do którego proteza jest przyczepiona. Natomiast faktycznie proteza jest skonstruowana tak, żeby naśladować – na tyle, na ile można – ruch ludzkiej kończyny. W moim przypadku kolano jest skonstruowane tak, żeby zginać się wtedy, kiedy tego chcę. Jest jednak jeszcze dużo do zrobienia technologicznie pod tym względem. Chodzi bowiem o to, aby dać użytkownikom protez jak największą nad nimi kontrolę – tak, żeby ich intencja przekładała się na ruch protezy.

JT: Chcesz zgiąć nogę i… co robisz? Jak to się dzieje, że ona porusza się tak, jak tego chcesz?

DzFN: Muszę wiedzieć, w jaki sposób swoim ciężarem ciała obciążyć protezę i w jaki sposób przenieść obciążenie z pięty stopy protezowej na palce. Jest to więc moja decyzja, w jaki sposób ułoży się proteza. Ta, którą wykorzystuję, jest akurat oparta na dość prostym hydraulicznym przegubie kolanowym – jest stosunkowo lekki, a z racji mojej drobnej postury dobrze się dla mnie sprawdza. Może jednak zdarzyć się tak, że jeśli nieodpowiednio dociążę protezę, bo np. nie skupię się albo nagle znajdę się na jakimś nierównym terenie i nie zauważę tej nierówności, moja noga się złoży, mimo że tego nie chcę. Jest to bardzo rzadkie, natomiast istnieje takie ryzyko. Oczywiście są lepsze modele na rynku, takie, które mają chronić przed takimi sytuacjami, natomiast i tak najważniejszy jest użytkownik protezy.

To tak jak z kierowcą za kierownicą Mercedesa lub Cinquecento. W obu przypadkach i tak najważniejsze są umiejętności kierowcy, poza tymi technologicznymi usprawnieniami, które może mieć lepszy model samochodu.

JT: Mówisz o tym, że bardzo ważna jest praca twojego ciała. Z boku może się wydawać, że jeśli chcesz iść, to po prostu idziesz, a to przecież tak nie wygląda.

DzFN: Porównuję to do nauki nowego sportu. Kiedy stajesz na nartach na początku nic nie umiesz, nie masz kontroli, wywracasz się. Jeśli jesteś strachliwy, to się boisz. Ja jestem takim typem, który kiedy nie ma kontroli, czuje lęk. I tak było też z nauką chodzenia po amputacji. Kiedy dostałam pierwszą protezę ze zginającym się kolanem, to była czarna magia. Na początku każdy krok mnie przerażał, bo obawiałam się upadku. W przypadku osób, które mają amputację na poziomie uda i mają przegub kolanowy w protezie, to rzeczywiście jest jak nauka chodzenia od początku. Najpierw trzeba się dowiedzieć, jak działa to kolano, a potem jak je kontrolować. To była metoda prób i błędów. Przekraczałam własny strach – bałam się, wiedziałam, że w każdej chwili mogę wylądować na ziemi i zrobić sobie krzywdę, ale jednocześnie wiedziałam, że nie nauczę się inaczej, niż próbując chodzić.

JT: Ile czasu ci to zajęło?

DzFN: Pewniej poczułam się po roku – dopiero wtedy mogłam odstawić kulę. Byłam gotowa na to, żeby samodzielnie wychodzić w miejsca, których nie znam. Czyli nie wiedziałam do końca, jakie przeszkody architektoniczne tam napotkam. Większość terenu, po którym się poruszamy, nie jest na tyle trudna czy niedostępna, jak np. dla osoby poruszającej się na wózku, ale jednak każdy krawężnik, każda nierówność terenu, powierzchnia, która jest śliska, jest zagrożeniem. W tym roku minęły cztery lata odkąd mam tę protezę.

JT: Dużo mówisz o tym, że dopiero amputacja i proteza sprawiły, iż poczułaś, że należysz do środowiska osób z niepełnosprawnością. Wcześniej to było dla ciebie trudne, bo nie akceptowałaś swojego ciała. Jaką wartość w tym widzisz?

DzFN: Jest kilka rzeczy, które są wartościowe. Na pewno jest to moja tożsamość, bo już nie udaję. I nawet nie chodzi o udawanie przed innymi, a przed sobą.

Nie udaję, że jestem jak osoby w pełni sprawne, tylko mam „problem z nogą”.

Tak właśnie było przed amputacja, a to nie była do końca prawda. Wyglądałam, jakbym była osobą w pełni sprawną po kontuzji, bo moja ówczesna proteza, dużo zresztą mniej komfortowa niż obecna noga, była ukryta pod ubraniem. Po amputacji nogi dotarło do mnie, że niepełnosprawność nie jest ani dobra, ani zła. Jest faktem, ale też nie jest czymś, co musimy ukrywać. To mi pomogło nie tylko znaleźć swoją tożsamość, ale też zobaczyć, że to jest tylko część mnie, a nie definiuje mnie jako osoby.

To, jak się poruszam, nie stanowi o mnie, a definiuje mnie to, jaka jestem, co robię.

Wartościowe jest też dla mnie zaangażowanie się w działanie na rzecz osób z niepełnosprawnościami. Chcę przekazać im mój sposób myślenia. Niepełnosprawność jest normalnością dla 15 proc. populacji, dla 15 proc. z nas. I to nie jest coś, co powinno kogoś dziwić, zaskakiwać czy krępować. To nie jest coś, co należałoby ukrywać, czego należałoby się wstydzić. To po prostu jest. Niepełnosprawność nie powoduje, że jesteśmy superbohaterami albo że jesteśmy ofiarami. I mam nadzieję, że dzięki mnie inni to usłyszą, bo ja, jako dziewczynka dorastająca z niepełnosprawnością w małej polskiej wiosce, nie słyszałam takich komunikatów.

I szkoda, bo myślę, że wówczas dużo szybciej doszłabym do tego miejsca, w którym jestem obecnie, do akceptacji siebie i nie wartościowania siebie samej przez pryzmat mojej niepełnosprawności.

Osoby z niepełnosprawnościami mają pewne ograniczenia, ale nadal bardzo wiele mogą. Jeśli zechcą, mają szansę zbudować sobie fajne życie.

JT: Wspomniałaś o tym, że dziś dla 15 proc. społeczeństwa niepełnosprawność jest normalnością. A co z resztą? Jaka jest dziś kondycja polskiego społeczeństwa, jeśli chodzi o odbiór osób z niepełnosprawnościami?

DzFN: Trudno mówić o tym, jak odbierani są inni. Prawda jest taka, że moja niepełnosprawność jest mimo wszystko z kategorii tych łagodniejszych w sensie funkcjonalnym, czyli jestem samodzielna – żyję, pracuję, podróżuję, poruszam się bez pomocy innych. Poza tym moja proteza wygląda trochę jak filmowy gadżet.

JT: Jest ładna, to prawda. I przykuwa wzrok.

DzFN: Tak, jest estetyczna. I kiedy ludzie ją widzą, reagują w większości pozytywnie. Miło mi jest obserwować przypadkowe osoby, które mijają mnie w galerii handlowej i uśmiechają się do mnie. Tak po prostu. I w tym uśmiechu jest coś fajnego. To jak przybicie piątki, czasem widać w nim cień podziwu, jakiejś aprobaty. Wcześniej, kiedy nie miałam mojej fioletowej protezy, nie doświadczałam tego.

Zdarzają się też sytuacje, kiedy dzieci zainteresują się protezą. Mówią: „Wow, mamo! Zobacz, jaką ta pani ma nogę!” albo „Mamo, zobacz, ta pani nie ma nogi!”. I niestety rodzice na takie sytuacje są nieprzygotowani – wstydzą się, uciszają dziecko. Myślę, że po prostu nie rozmawiają z dziećmi o niepełnosprawności. Być może nie mają z takimi osobami kontaktu na co dzień, więc uważają, że nie ma ku temu powodu. A to nie jest temat tabu. Skoro pokazuję swoją nogę, a ty ją widzisz, to znaczy, że możesz ze mną o tym rozmawiać. Gdybym nie chciała, żeby zwracać na nią uwagę, zakryłabym ją. Ale to moja perspektywa, ponieważ wiele osób z niepełnosprawnością nie ukryje swojej niepełnosprawności – wózka, chodzika, białej laski nie schowamy.

Dużo jest do zrobienia w społeczeństwie. Z jednej strony coraz bardziej oswajamy się z tym, że żyją wśród nas osoby z niepełnosprawnościami. Z drugiej strony wciąż jest to nowość, inność i często nie wiemy, jak w towarzystwie osób z niepełnosprawnością się zachować.

Bywa też, że ludzie zarzucają nam roszczeniowość, ponieważ potrzebujemy udogodnień, by funkcjonować w społeczeństwie. Ale pamiętajmy, że ten świat przystosowany jest do osób pełnosprawnych i przez nie został zbudowany. Potrzebujemy udogodnień, aby na równi żyć we wspólnej przestrzeni. Choć zgodzę się, że na pewno wśród osób z niepełnosprawnościami spotkamy osoby, które swoją niepełnosprawność będą wykorzystywały, aby gdzieś ugrać więcej. 

JT: Osoby pełnosprawne zapominają o tym, że nie każda niepełnosprawność jest taka sama. Wydaje mi się, że wynika to z tego, o czym mówiłaś na początku naszej rozmowy – często przez pryzmat samej niepełnosprawności je definiujemy.

DzFN: Niepełnosprawność i podejście do niej to swego rodzaju spektrum. Na jednym końcu będą osoby postrzegane jako roszczeniowe, a na drugim takie, które mimo niepełnosprawności, nie identyfikują się z tym środowiskiem – nie korzystają z uprawnień, ze zniżek, z dofinansowań. Jest też cała rzesza osób pośrodku. Kluczowa w tym zakresie jest edukacja.

Osoby z niepełnosprawnością będą sobie radzić, ale też integrować się lepiej, kiedy nastawienie społeczeństwa do nich będzie lepsze.

Jeśli osobie z niepełnosprawnością, która dorasta, powtarzasz, że nic jej się w życiu nie uda, że będzie dyskryminowana na rynku pracy, że będzie jej trudniej budować relacje z ludźmi, właśnie przez niepełnosprawność, to ona tym nasiąknie, a to może determinować jej działania. Natomiast jeśli uwierzy, że może realizować się w życiu, to inni zobaczą, że to jest możliwe i to nie jest nic wyjątkowego.

JT: Tobie się udało. Stanie się Dziewczyną z Fioletową Nogą pozwoliło ci odzyskać kontrolę nad własnym życiem?

DzFN: Można tak powiedzieć, ale to też nie dotyczy wszystkich aspektów mojego życia. Głównie zmieniło się to, jak funkcjonuję, bo przestałam żyć z usztywnioną nogą. Nagle mogłam usiąść w każdym miejscu w tramwaju, samolocie i tak dalej. To było dla mnie ważne, choć wydaje się takie zwykłe. Zmieniło się też moje postrzeganie własnego ciała. I to też wpłynęło na moje podejście do relacji – stałam się prawdopodobnie trochę bardziej pewna siebie, otwarta, mniej zakompleksiona.

Przestałam widzieć siebie jako osobę, która jest zawsze w gorszej pozycji niż osoba w pełni sprawna.

Wcześniej takie myślenie często mi towarzyszyło. Zawodowo nie zmieniło się tak wiele, choć pojawiły się nowe działania z uwagi na moją aktywność w mediach społecznościowych.

JT: A jak wygląda twoja sytuacja zawodowa?

DzFN: W maju zaczęłam nową pracę – to dla mnie jeszcze bardzo świeży temat. Pracuję w niewielkiej firmie szkoleniowo-doradczej, która zajmuje się m.in. wdrażaniem u klientów dostępności usług, przestrzeni, produktów dla osób o szczególnych potrzebach. Wspieramy ich też w tworzeniu bardziej pozytywnej i otwartej na różnorodność organizacji i kultury pracy. To jest nowy temat, w który się wdrażam, i mam jeszcze sporo do nadrobienia. 

Jeśli chodzi o podejście do kariery, to nazwałabym siebie „osobą poszukującą”. Byłam naukowczynią, zrobiłam doktorat, pracowałam w zagranicznych korporacjach, ale dopiero teraz mój wybór zajęcia jest o wiele mniej przypadkowy. Na pewno ta praca daje mi możliwość robienia tego, czym w życiu chcę się zajmować, a więc dostosowywać świat do różnorodnych potrzeb w skali biznesowej. Moja droga życiowa zawsze była inna niż większości osób, które znam. Przywykłam do tego, że po prostu nie idę tą drogą, co wszyscy. Nie jest mi to pisane najwyraźniej. Jednak wierzę, że tę swoją drogę znajdę. Tylko najwyraźniej ona jest wymagająca. 

JT: Kiedy czytam historie różnych osób z rynku pracy, nierzadko przewija się komunikat: jestem osobą z niepełnosprawnością i nie mogę znaleźć pracy albo boję się, że to będzie przeszkoda, żeby znaleźć pracę. Co działa, a co nie działa na rynku pracy, jeśli chodzi o osoby z niepełnosprawnościami?

DzFN: Często osoby z niepełnosprawnością są zatrudnianie po to, aby wyrobić wskaźniki i nie zapłacić kary do PFRON-u.

Problemem jest też to – o czym często czytam w mediach społecznościowych od OzN – że oferowane prace dla osób z niepełnosprawnością są „pseudo pracami”.

Większość ofert to takie za najniższą krajową, proste prace, które często nie dają szansy na rozwój. Ale to jest nieuniknione, bo jedno napędza drugie. Osoby z niepełnosprawnościami, czy to dorastały w mniejszej miejscowości, czy mieście, nierzadko nie mogą sobie pozwolić, by wyjechać na studia do większego miasta i uczyć się w lepszej uczelni albo w ogóle nie mogą kontynuować wyższej edukacji. Ma to związek z ich potrzebami, ograniczeniami i pieniędzmi. I to potem przekłada się na ich dalszą drogę zawodową – nie są konkurencyjne, nie mają gdzie zdobyć doświadczenia. Kluczem jest dawanie szans. Potrzebne jest wsparcie osób z niepełnosprawnościami w edukacji, w uzyskiwaniu dofinansowań, w asystencji osobistej, zwłaszcza tych, których sytuacja jest trudna. Dziś wiele OzN nie ma szans zdobywać kompetencji tak jak ich pełnosprawni koledzy i koleżanki.

Pracodawcy często myślą o osobach z niepełnosprawnością jak o superbohaterach – zatrudnią takiego pracownika i ten pracownik po prostu wyniesie firmę na wyżyny, do jakiegoś nowego wymiaru.

Skoro żyje z niepełnosprawnością, to przecież ma jakieś supermoce. A to wcale nie jest pewnik. Niekoniecznie tacy jesteśmy, tak jak i osoby pełnosprawne nie zawsze takie są. Każdy ma jakieś talenty, ale też różnimy się potencjałem między sobą, niezależnie od tego, czy jesteśmy pełnosprawni czy mamy jakieś ograniczenia. Życie po prostu zmusiło część z nas, aby sobie inaczej radzić. 

Do tego dochodzi kwestia tego, że większość OzN pracuje 7 godzin dziennie, czyli 5 godzin tygodniowo krócej niż standardowy pracownik w pełni sprawny.

I przyznam, że czasem trudno jest wyrobić się ze swoim zakresem obowiązków w czasie o 5 godzin w tygodniu krótszym. Jeśli pracodawca decyduje się na zatrudnienie osoby z niepełnosprawnością, to powinien to robić z uwagi na kompetencje takiej osoby i dostosować jej zadania do czasu pracy.

JT: Spotkałaś się z tym, że mimo krótszego czasu pracy związanego z twoją niepełnosprawnością, oczekiwano do ciebie tyle, co od innych, których czas pracy był dłuższy?

DzFN: Zdarzyło mi się słyszeć takie uwagi od mojej liderki, kiedy pracowałam w jednej z dużych korporacji. Kiedy poinformowałam o tym, że mam 7-godzinny czas pracy, spytała, jaki to ma związek z moją nogą. Przyznam, że wtedy nie miałam ochoty wejść w dyskusję na ten temat i dziś tego trochę żałuję.

Warto takim osobom uświadomić, że w moim przypadku każda kolejna godzina pracy to kolejna godzina siedzenia w protezie i ucisk na pewne części ciała.

JT: To musi być bolesne.

DzFN: Tak, to potrafi być bolesne. Wyobraź sobie, że teraz ileś godzin siedzisz jak na siodle. Długie siedzenie w protezie przekłada się na kondycję mojego ciała. Teoretycznie praca intelektualna nie ma z tym żadnego związku, ale w praktyce to wpływa na mój komfort. I wciąż wracam do edukacji, bo warto powiedzieć, że wśród współpracowników też obecne jest takie myślenie, że OzN są roszczeniowi. Ciągle domagają się przywilejów. Często nie zdajemy sobie sprawy, co kryje się za protezą, wózkiem, kulą, pod ubraniem, jeśli sami nie żyjemy z niepełnosprawnością.

JT: A jakie zaplecze jest potrzebne, aby osoby z niepełnosprawnościami mogły funkcjonować na równi z osobami w pełni sprawnymi w środowisku zawodowym?

DzFN: To zależy od rodzaju niepełnosprawności. Osoba, która ma protezę podudzia, ma inne potrzeby niż osoba, która ma protezę uda jak ja. Najważniejsze jest badanie potrzeb. Jeśli zatrudniam pracownika z niepełnosprawnością, to dobrze byłoby zapytać, czego potrzebuje w tym miejscu pracy. W moim przypadku to było np. biurko, dzięki któremu mogę wykonywać pracę na stojąco, ponieważ często potrzebuję wstać, rozprostować mięśnie, które są ściśnięte. I to nie jest taki zwyczajny, zwykły ból czy przykurcz od zbyt długiego siedzenia – moje mięśnie są wciąż zamknięte w twardej i dopasowanej protezie. Ale chodzi też o takie prostsze rzeczy. Kiedy np. wysyłamy pracownika z niepełnosprawnością na badania lekarskie, wyślijmy go do przychodni, która jest dostosowana, aby takie osoby gościć. Natomiast w OzN jest obawa, by o tych potrzebach mówić.

Bo nawet jeśli rynek zachęca nas do szczerej rozmowy już podczas rekrutacji, to rodzi się strach, że pracodawca wybierze tego, z kim będzie mu łatwiej.

JT: Nie ma protezy i nie jeździ na wózku, więc nie ma problemu.

DzFN: Dokładnie tak.

JT: Spotykamy się dziś nie bez powodu, a z okazji kampanii „Zdolni bez ale!”. Czym jest ta akcja i o co w niej chodzi?

DzFN: W kampanii „Zdolni bez ale!” chodzi o pokazanie potencjału pracowników z niepełnosprawnościami, czyli przerzucenie uwagi z ich niepełnosprawności i związanych z nią ograniczeń, bo one zawsze jakieś są, na ich kompetencje.

Ta kampania ma zachęcić i otworzyć pracodawców na gotowość do zatrudniania pracowników z niepełnosprawnościami.

Wiesz, niezależnie od tego, czy ta niepełnosprawność jest, czy nie jest wpisana do CV. Oczywiście, potem musi być podana do wiadomości pracodawcy. Społeczeństwo często zapomina, że osoba z niepełnosprawnością nie jest niepełnosprawna, tylko że ta niepełnosprawność jest dodatkiem. Poza tym mamy życie, pracę, relacje, jakieś hobby tak jak każda inna osoba. U pracodawców też może zachodzić ten mechanizm. A więc zapominają, że pracownik z niepełnosprawnością nie jest niepełnosprawnością. On też ma kompetencje, talenty, predyspozycje jak każdy inny pracownik. Bardzo dużo mówi się o inkluzywności i różnorodności na rynku pracy. W tę stronę idzie biznes i kultura pracy w Europie, na świecie. Ważne jest, żebyśmy podążali za tym trendem.